Μοιράσου ένα μπλε μπαλόνι

Bελτιώστε τη ζωή των παιδιών με ατοπικό έκζεμα.

Ψυχολογική υποστήριξη παιδιών με ατοπική δερματίτιδα

Ο ΓΙΑΤΡΟΣ ΑΚΟΥΕΙ ΤΙΣ ΟΙΚΟΓΕΝΕΙΕΣ
Η περιγραφή των συμπτωμάτων, είναι η κύρια πρόκληση της πρώτης επίσκεψης στον γιατρό, έτσι ώστε να διαγνώσει την ατοπία και να προσαρμόσει ανάλογα τις θεραπείες, δεν είναι όμως μόνο αυτή. Το έκζεμα είναι μια πάθηση που συχνά απομονώνει τον ασθενή και αναστατώνει την οικογένεια. Μη διστάσετε να περιγράψετε το πώς βιώνετε καθημερινά την ασθένειά σας: την ένταση της φαγούρας, τον πόνο, τις διαταραχές του ύπνου, την αυτοεκτίμηση, την ανησυχία και τη δυσκολία να εφαρμόσετε τη θεραπεία, το κλίμα στο σχολείο και το κλίμα στην οικογένεια...
Τα παιδιά με ατοπική δερματίτιδα, όταν είναι αρκετά μεγάλα για να εκφραστούν, μπορούν επίσης να κουβεντιάσουν το πώς αισθάνονται, πέρα από τα συμπτώματα που επηρεάζουν το δέρμα τους.

ΥΠΟΣΤΗΡΙΞΗ ΟΙΚΟΓΕΝΕΙΩΝ
Κάθε περίπτωση είναι μοναδική και ο γιατρός είναι ο επιλεγμένος συνεργάτης για την εξατομικευμένη θεραπεία της ασθένειας.
Όταν η διάγνωση έχει ολοκληρωθεί και εάν το έκζεμα επηρεάζει την οικογενειακή ζωή, η στήριξη από άλλους γονείς μπορεί να βοηθήσει σημαντικά έτσι ώστε να αισθάνεστε λιγότερο μόνοι. Η καλύτερη παρηγοριά  είναι να μοιράζεστε το πρόβλημα με αυτούς που έχουν ή είχαν παρόμοιες εμπειρίες. Μια τέτοια ευκαιρία μπορεί να βοηθήσει να πάψετε να αισθάνεστε ένοχοι και να υιοθετήσετε νέες συνήθειες που στους άλλους είχαν αποτέλεσμα (μαλακτικά, στέγνωμα των ρούχων μέσα στο σπίτι την εποχή της γύρης, επάλειψη με κρέμα στις περιοχές με φαγούρα, αρκετές φορές τη μέρα, υδροθεραπευτική αγωγή...). Στο στενό σας περίγυρο όπως επίσης και στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης, υπάρχουν οι ευκαιρίες να μιλήστε για την πάθησή της ατοπικής δερματίτιδας.

ΕΝΑΣ ΞΕΧΩΡΙΣΤΟΣ ΤΟΠΟΣ ΝΑ ΜΙΛΗΣΕΤΕ: Το εργαστήρι της ατοπίας που διοργανώνεται σε αρκετές χώρες.
Με ποιον θα μπορούσατε να μοιραστείτε το βάσανο των άυπνων νυχτών; Τις βουβές μάχες; Την εξάντληση και το στρες; Οργανωμένο σε ομάδες γύρω από μια νοσηλεύτρια, το εργαστήρι είναι ένα φόρουμ επικοινωνίας μεταξύ ασθενών.
Μπορούν να υποβάλλουν τις ερωτήσεις τους και να εκφράσουν τα προβλήματά τους: το ξύσιμο, η δυσφορία σχετικά με την εικόνα τους, είναι η κοινή μοίρα των ασθενών με ατοπική δερματίτιδα.

Τα σχολεία της Ατοπίας, όταν υφίστανται, υποδέχονται στα νοσοκομεία ενήλικες και παιδιά με ατοπική δερματίτιδα με στόχο την θεραπευτική παιδαγώγηση. Λειτουργούν υπο την επίβλεψη επαγγελματιών υγείας-νοσηλεύτριες, παιδιατρικές νοσηλεύτριες, γιατρούς και ψυχολόγους- οι οποίοι βοηθούν τους ασθενείς να δραματοποιούν λιγότερο το πρόβλημα, να κατανοούν καλύτερα και να διαχειρίζονται την ασθένεια σε καθημερινή βάση.

Αυτό γίνεται για να δείξουν στους ασθενείς ποια είναι τα δικά τους αποθέματα έτσι ώστε να βελτιώσουν την καθημερινότητά τους και να τους βοηθήσουν να εμπιστευθούν την θεραπεία και τη φροντίδα με κρέμα κορτιζόνης και μαλακτικά τα οποία δεν εφαρμόζεται πάντα τέλεια . Ο ασθενής εκφράζει τη δυσφορία που του προκαλούν τα βλέμματα των άλλων, μαθαίνει τα αντανακλαστικά για να ανακουφίζει τον πόνο και τη φαγούρα και επιπλέον, κατανοεί την πάθηση και τη θεραπεία της. Δαμάζοντας την πάθηση, ο ασθενής μαθαίνει να συμβιώνει καλύτερα μαζί της.

Τα σχολεία της Ατοπίας είναι ένας τόπος συνάντησης όπου όλοι βρίσκουν  ασθενείς που τους μοιάζουν. Μπορούν να μοιραστούν την εμπειρία τους και τα βάσανά τους, αισθάνονται ότι τους υποστηρίζουν και μπορούν να κουβεντιάσουν με τους επαγγελματίες υγείας. Είναι ένα τόπος όπου ο καθένας μαθαίνει να βγαίνει από την απομόνωση και να ξεπερνά το συναίσθημα αποκλεισμού.

"Η Ατοπία δεν είναι αναπόφευκτο κακό. Πρέπει να μιλήσουμε γι αυτήν στους γύρω μας και στο γιατρό μας,  μη διστάζετε να του μιλήσετε για το φόβο σας για την κορτιζόνη ή να τον ενημερώσετε αν η πρόσφατη αγωγή δεν είχε αποτέλεσμα "

Καθηγητής Ζαν Φρανσουά Στάλντερ, διευθυντής Δερματολογίας στο Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο της Νάντης.

  • Facebook